❗Чрезвычайно важное письмо от Александры:
К сожалению, новости у нас для вас совсем не радостные. Долгих две недели я не могла взять себя в руки и написать о том, что с нами случилось.
Мы с Ромой находимся на лечении в Германии с октября прошлого года. Здесь сын прошел третий блок химиотерапии, чтобы сдержать болезнь (первые два блока были в России). А в декабре 2017 года Роме провели трансплантацию костного мозга. Донор подходил на 100%. Всё было хорошо, врачи давали оптимистичные прогнозы и высокие шансы на полное восстановление здоровья ребенка.
Мы с сыном ждали окончания лечения и восстановления его иммунной системы, чтобы вернуться домой и воссоединиться с семьёй после долгой разлуки. Мы много говорили о том, что скоро поедем домой к папе, братику и бабушке. Что в больницу будем ходить уже не так часто. Мы позволили себе немного выдохнуть и надеяться на лучшее!
Мы думали, что самое страшное уже позади. Но болезнь вернулась через три месяца после трансплантации. Роме необходима повторная трансплантация костного мозга. А перед этим детскому организму требуются 6-8 месяцев на восстановление. В этот период и до ТКМ нужно проводить курсы химиотерапии, которые должны сдерживать болезнь. Такой курс химиотерапии мы незамедлительно начали проходить в конце марта в Университетской клинике Фрайбурга.
Я все ещё не могу поверить в происходящее. Как такое могло случиться?! Сын с виду чувствовал себя хорошо и шел на поправку.
Врачи определили возвращение болезни на ранней стадии. Они думают, что Рома стоит или на самой грани рецидива, или у него скрытый рецидив.
Мы положились на опыт врачей и решили,не откладывая, начать курс химиотерапии, который проводится амбулаторно и продлится три месяца (7 дней вводят препарат Azacitidine через катетер, 3 недели отдых). Удалось ли сдержать болезнь, станет понятно только в конце курса. А пока остается только молиться. И я прошу вас поддержать молитвами моего сыночка!
Ужасает, что у 50% детей с ЮММЛ после ТКМ происходит рецидив, и врачи во всем мире не знают как этого избежать. Нужно делать ТКМ повторно.
Нам придется снова пройти через это страшное испытание. Пережить все с самого начала. И найти в себе силы бороться дальше.
Возвращаться в Россию сейчас для сына - это большой риск не только из-за отсутствия иммунитета. Нельзя прерывать начатое лечение. Нужно непрестанно находиться под наблюдением специалистов, ведь неизвестно как может повести себя болезнь и какая помощь может срочно понадобиться. Нужно максимально восстановить здоровье и силы сына перед повторным ТКМ.
Грамотно проведенное лечение и повторная своевременная трансплантация костного мозга могут спасти жизнь Роме и восстановить его здоровье. Врачи, как и мы, не опускают руки, и они знают, что делать.
Лечение лейкоза, поиск нового донора и пересадка костного мозга - дорогостоящие процедуры. Наша семья не располагает такими средствами, работает только муж. У нас осталась часть собранных в первый раз с Божьей помощью руками людей средств. Этого должно хватить на продолжение курсов химиотерапии для сдерживания болезни. Возможно этого даже хватит на поиск нового донора. Но на оплату повторной трансплантации костного мозга придется снова искать помощь.
Сейчас клиника делает подсчёты и готовит необходимые документы. А мы готовимся, в первую очередь, отправлять заявки в Благотворительные фонды России и Германии, и обращения к представителям российских органов власти. Без счета и определенных медицинских документов мы не можем начать действовать. И мы не знаем, будет ли помощь государства или Благотворительных фондов в этот раз. Но мы точно знаем, что мир не без добрых людей. Что Бог нас не оставит!
